144: Abrazando la Neurodivergencia con Federika Tovar

Speaker 1: 0:01

los pronósticos de un diagnóstico no tiene que ser de un punto de vista negativo o como si fuera como una sentencia de la muerte, de que tienes que pasar por el luto de la vida, del hijo que uno creía que iba a tener y simplemente aceptarlo como es y ser la generación del cambio. Y por eso yo creo que ahí es donde viene el podcast, donde viene el Instagram, donde viene mi voz, que no se vea estas situaciones como una sentencia de muerte, sino es como que es una vida que no habíamos programado y simplemente es como que verle que hay un lado bueno y necesario.

Speaker 2: 0:44

Multifacéticas es el espacio para las mamás que quieren celebrar todas las facetas de su vida. No es para aquellas que se quieren conformar y renunciar a sus sueños. Aquí nuestros hijos son la mayor motivación para hacer nuestra mejor versión de las otras mismas y lograr nuestras metas. Tendremos conversaciones donde tanto yo como mis invitadas contaremos de las facetas que hemos vivido, compartiendo lo bueno, los retos y las herramientas que hemos utilizado para seguir evolucionando. Siéntate cómoda que estás en el lugar indicado. Esta es tu casa. bienvenida a Multifacéticas Podcast.

Speaker 2: 1:18

Este episodio es reído a ti gracias a Mamá 60 Media, elevando las voces de las madres latinas en medios digitales y tradicionales Empoderamiento, información, visibilidad y conexión. Hola mamá, bienvenidas una vez más a Multifacéticas Podcast. Yo soy Carolina Maggi, tu host, y hoy tenemos un episodio especial. Tengo una amiga que habíamos cuadrado este episodio hace tiempo pero, como ustedes saben, yo hice un hiatus en el podcast por un tiempito y bueno, ahora que estamos ya reactivándonos, pues le dije a Federica Tovar, que es una de mis compañeras de Focus, es de otro cojorte, ustedes ya han o escuchado aquí algunas que ha invitado.

Speaker 2: 1:56

Focus es un programa especial que hice yo en Miami, un acelerador, en el 2019, y que me ha abierto la puerta a conocer a muchísimas mujeres venezolanas Increíble, y Federica Tovar es una de ellas. Federica Tovar tiene su cuenta Autismo Sin Miedo, la cual ha ayudado a transmitir su mensaje y llegarle muchísimas madres, en las cuales ella combina una mezcla de información y humor, que es lo que creo que es algo que las mamás necesitamos muchísimo y ponerle un poco de humor a la maternidad para ayudarnos en esos días muy, muy complicados. y bueno, también tiene un podcast que nos va a decir más adelante Federica, que ha venido a esta entrevista que tenemos como dos años más o menos en The Making de Hacienda.

Speaker 1: 2:46

Buenísimo gracias, karo. Me encanta además el nombre multifacéticas porque creo que es algo, un término que define muchísimo lo que es la madre moderna.

Speaker 2: 2:57

Entonces, gracias por la invitación. No, bueno, gracias a ti, de verdad, y llegamos a estar hablando de muchas cosas. Obviamente que te haces mucho más trabajo. Hace cuánto tiempo es que abriste la cuenta Autismo Sin Miedo. Vamos a comenzar por el principio. Cómo nace este movimiento Autismo Sin Miedo? ¿Por qué? Que es lo que te motiva y lo que te dice? Sabes que quiero compartir mi experiencia y vamos a hacerle un movimiento donde podamos crear awareness, donde creamos sensibilización para hacer un cambio en esta sociedad Totalmente mira.

Speaker 1: 3:30

Yo tenía una cuenta de hace mucho tiempo porque mi niña mayor fue diagnosticada, cuando tenía dos años y medio, con autismo. Yo no tenía ni idea, no conocía a nadie, no tenía ningún referente de cuál apoyarme de esta condición y genuinamente, como que yo empecé muy pequeño a explorar y eventualmente, lo que hace que nazca el nombre de Autismo Sin Miedo es la pandemia. Creo que todo el mundo utilizó la pandemia a su favor, hasta cierta manera, de ponerse ciertas metas y en mi caso, la utilicé para potenciar esa cuenta y generalmente, como organizar mis ideas, mis metas, mi visión de lo que yo quiero el futuro de mis hijos sean dentro de esta sociedad. Y que más impactante que un nombre sarcástico del miedo, porque el miedo es como un nombre sarcástico, autismo sin miedo.

Speaker 1: 4:37

Claro que van a haber miedos, infinitos, multiplicados, no tendrán fin. Entonces es la utilización y el juego sarcástico, porque siempre van a haber miedos y simplemente es la utilización de este nombre de aprender del miedo para crecer, porque el miedo es el sentimiento y la emoción que nos hace más humano, porque es lo que nos ha hecho evolucionar como especie, para justamente utilizar esta emoción, para generalmente conocer y indagar sobre estas condiciones neurodivergentes que no se tiene que poner el enfoque de que es una enfermedad, simplemente una condición de una manera diferente de ser humano.

Speaker 2: 5:26

Y fíjate justamente con eso. Tú dices ok, viene la pandemia y comienzas obviamente con tu proyecto. Y te pregunto por qué deben haber muchas mujeres que, como tú, tienen justamente algo que les interesa, tienen un propósito y quieren comunicarlo al mundo? O sea qué te hizo a ti decir Sabes que voy a comenzar a compartir esto, o sea fue algo más, como para desogarte, o fue algo como que ya va yo quiero, o sea como que quiero compartir mi mensaje, o sea porque hay dos motivaciones, que las dos son totalmente valias, pero cuál fue en tu caso?

Speaker 1: 6:03

Mi caso es son dos puntos específicos. Primero, es la utilización de crear el podcast para yo también desahogarme Y al momento de que yo me desahogue y lo utilizo desde un punto de vista terapéutico personalizado e individual, también encontré esa voz de que, en mi experiencia, se ha utilizada para comunicar y para educar estas familias que tienen niños dentro de las condiciones neurodivergentes.

Speaker 2: 6:38

Y cuando nos hayas, obviamente, osea, tu dices que a ti te dan este diagnóstico cuando tu hija tiene dos años y medio, justamente antes de comenzar a grabar. Estamos hablando un poco de eso y yo te había contado que yo había tenido un momento súper fuerte, que yo lo llamo, osea, mi momento. Yo creo que, más bajo, como te dije, yo lo he tenido y lo hice súper sin ser aquí. En el podcast, yo he dicho que yo he tenido mis momentos terribles de que me lanzo a llorar al piso y justamente, el mío fue más o menos cuando mi hija tenía dos años y medio, porque es demandante. En ese momento yo también tenía un bebé de seis meses y tenía estaba corriendo un negocio, osea, estaba tratando de hacer porque algo que yo he tenido que trabajar con los años, obviamente, esto con un poco de programación que viene de antes que el de ser solo mamá a mí me estaba oliendo loco. Entonces yo me estaba tratando de ocupar todos los segundos del día porque yo no quería sentir que el ser mamá me estaba quitando mi productividad profesional, ¿no? y yo recuerdo este que ese día yo estaba teniendo el negocio que yo tenía, que yo vendía en el 2018, y me tiré al piso porque decía osea es que ahora en adelante yo soy solo mamá, entiéndelo.

Speaker 2: 7:53

Osea, se acabó tu vida. Osea, además, uno se hace la película. En ese momento era terrible. Hoy me da risa. ¿no, osea? porque lo que yo me decía era ahora sí, se acabó tu vida, ya, no vas a poder hacer más. No, lo que lograste y vas a lograr lo lograste antes, ya se acabó ahora, solo mamá.

Speaker 2: 8:10

Entonces, claro, hoy en día yo digo en ese momento estaba muy osea, porque esa edad a los toddlers es complicada, ¿no? en mi caso mi hija, que tuvo un diagnóstico, desde que antes de que naciera, osea, ella la tuvo que apretar a corazón abierto. Ese primer año fue súper demandante y de hecho tuvimos que pararle el año pasado también. Entonces, claro, cada quien, cada una de nosotras tiene sus distintas condiciones y distintas cosas y yo recuerdo que fue súper desgastante este porque todas esas esos primeros años son complicados. ¿cómo osea? ¿cómo fue para ti en ese momento?

Speaker 2: 8:49

osea, como que entender y recalibrar tus prioridades, porque cuando uno tiene un diagnóstico, como fue en el caso cuando fue mi hija y me imagino que el tuyo, uno tiene que reajustar sus prioridades, porque para uno el bienestar de su hijo es lo más importante, ¿no? y todo pasa segundo a segundo a segundo puesto, ¿cómo fue ese choque, un poco que fue ok recibir la noticia del diagnóstico y también uno procesar un poco de esos cambios que uno va a tener que hacer en su día a día para hacer el soporte principal de su hijo, y cómo osea y cómo hacemos, bueno, y lo mío que yo quiero hacer, ¿cómo fue todo ese momento que debe haber sido complicado.

Speaker 1: 9:27

Totalmente bueno. Uno transita las etapas del duelo. Claro, uno en ese momento lo hace como intuitivamente, y depende obviamente también de las herramientas emocionales terapéuticas que uno posea en su, digamos, navaja suiza, que es su vida y sus aprendizajes, y como todas estas, ese momento que te llega sobre todo momento duro de llegar a un diagnóstico con niños. Entonces las etapas de los duelos, simplemente para revisarlo primero es la negación, que la gente lo vería como algo negativo, pero en verdad es como el cuerpo, empezando al duelo de que te empieza a proteger y a preparar para lo que viene, para el futuro. Entonces, bueno, vienen las etapas de la negación. Luego puede venir la rabia, tristeza o presión. Después viene una etapa súper compleja que se llama la negociación, que es cuando tú tratas de cambiar tu realidad, que es muy o sea, como que ahí se empiezan a buscar como momentos de desesperación, como curas, esas típicas, como si haces esto, uno empieza como entrar, como dicen, en el país de las maravillas, eso es Down the Rabbit Hole, que son todas esas cosas que pueden ser hasta peligrosas para la salud misma de los niños, pero que de todas maneras es importante porque uno tiene que ir quemando sus etapas y eventualmente lo que viene es la aceptación radical de tu situación.

Speaker 1: 11:12

En mi caso, y en muchos casos, no son estas etapas de duela, no son unas etapas lineales y incluso para familias de niños diagnosticados con cualquiera neurodivergencia, son cíclicas, no acaban a acabar porque las neurodivergencias cada vez resaltar, no son enfermedades, no tienen que verse como enfermedades y no tienen curas. Hay herramientas y intervención temprana para darle las herramientas a la familia y al niño o a la niña para tener una vida de autonomía dentro de una sociedad donde la mayoría de las reglas impuestas es de una sociedad neurotípica que básicamente es como un neurodesarrollo, entre comillas, estandarizados en normal y al final lo que es importante entender es que todo el mundo es diferente, como todo el mundo tiene sus propias huellas actilares. Bueno, todo el mundo tiene una diferencia del desarrollo. Simplemente estas condiciones de neurodivergencia, como por ejemplo en mi caso mis dos hijos están diagnosticados con autismo es una manera de que se desarrolla a nivel diferente lo que es la comunicación, la sensorialidad de cómo uno siente y su cuerpo dentro de este mundo físico. Luego viene la comunicación, la emocionalidad y la sociabilidad dentro de relacionarse con la gente que nos rodea.

Speaker 1: 12:48

Entonces, bueno, claramente yo pasé por todas esas etapas, no lineales definitivamente, pero incluso pueden ir teniendo todas estas etapas del duelo al unísono, desordenadas, porque cada etapa viene con uno, pero claramente si a cualquier mamá o a cualquier familia le cuesta la etapa, lo que llamaríamos toddler o de esos años terribles de los dos en adelante, bueno, además simplemente tiene esa montaña un poco más inclinada, con una condición de neurodivergencia, entonces bueno, claramente ahí vienen los desplomos, vienen las tristezas, las depresiones, la culpabilidad de la madre, que es terrible la comparación y genuinamente, en mi caso en particular, y por la vida que había llevado hasta el momento por mi, digamos también por mi manera de ser, la vida es una.

Speaker 1: 13:55

Cuando estaba en el momento más bajo yo dije ok, esto es algo que en el que voy a tener que vivir toda la vida, la voy a tener que asimilar y aceptar radicalmente, de que no puedo cambiar la mano que se me dio en una jugada de cartas y simplemente vamos a jugarnos esta vida lo mejor posible. Obviamente incluye muchísimo trabajo, muchísimo miedo, muchísimo de estresa intelectual, emocional, y llenarme de herramientas y también de las ganas de llevar mi vida a la mejor manera que se me una o sea, es básicamente lo que yo estaba buscando era sumor, esas ganas de normalizar porque mis hijos tengan una neurodivergencia. No tiene por qué ser el fin del mundo, sino buscar esta nueva página. Y eso fue lo que a mí me llenó de ok, esto, definitivamente el mundo está cambiando.

Speaker 1: 14:52

Los pronósticos de un diagnóstico no tienen que ser de un punto de vista negativo o como si fuera como una sentencia de la muerte, de que tienes que pasar por el luto de la vida del hijo que uno creía que iba a tener y simplemente aceptarlo como es y ser la generación del cambio. Y por eso yo creo que ahí es donde viene el podcast, donde viene el Instagram, donde viene mi voz. Que no se vea estas situaciones como una sentencia de muerte, sino es como ok, es una vida que no habíamos programada y simplemente es como que verle que hay un lado bueno y necesario de estos seres humanos que vienen con estas neurodivergencias porque, sobre todo, lo que viene es a enseñarle al mundo la importancia de que está bien ser diferente.

Speaker 2: 15:45

Me encanta y hablábamos un poco antes de que comenzara el podcast, de justamente tu mensaje y todo lo que tú quieres o sea justamente enseñar y yo te ha contado, federica, que a mí me parece súper importante, porque o sea este, yo no sé muy bien y obviamente tú debes tener más información porque te has nutriendo en este tema, pero hablábamos de cómo cada vez más es más común un diagnóstico de un niño neurodivergente y que cada vez lo tenemos más cerca o sea. Yo tengo la hija de mi prima es neurodivergente y tengo amigos que sé que tienen niños que son neurodivergentes. Obviamente entiendo que en el espectro hay distintos niveles, entiendo que hay una variedad y todavía yo siento que posiblemente los que capaz no están no tenemos un diagnóstico tan tan tan cercano, no tenemos esa información en la mano y creo que es parte responsabilidad a nosotros también, porque tenemos los que tenemos hijos, los que no tienen hijos no, pero los que tenemos hijos, justamente enseñarles de este mundo porque ellos van a estar en contacto con niños neurodivergentes cada vez más seguidos. Entiendo que hay distintos niveles, o sea yo sé de personas que son neurodivergentes y son adultos que tú capaz nunca te la imaginaría gente, o sea porque hay como un misconception. Está buscando la palabra en español pero un misconception que todas las personas neurodivergentes capaz lo relacionan con personas que no pueden hablar. Y ni siquiera es así, o sea. Yo conozco, yo que fui profesora de high school.

Speaker 2: 17:30

Tenía alumnos varios y yo sí tenía la información, porque yo era la profesora y yo tenía que hacer evaluaciones, y eran niños que eran o sea unos genios, pero claro habían ciertas cosas que con ellos había que tratar de una manera distinta porque, por ejemplo, yo tenía una que le molestaba, ciertas cosas de la luz, ciertas cosas de los sonidos. Entonces yo tenía que ser cuidadosa con eso, pero era niña, súper, súper funcional, súper súper inteligente, que a mí me enseñaba muchísimo. Entonces, ¿cómo es agarrar esta información y cómo la procesamos nosotros, como tú dices, en esta generación de cambio, que yo creo que definitivamente nosotros somos una generación de cambio porque capaz había ciertas cosas antes. De hecho, yo tengo un familiar súper súper cercano que estoy casi seguro que es neurodivergente y que en muchos momentos yo siento que se le malentendió o sea se decía es un niño que es conflictivo, es un niño que se pega con las paredes y no entendíamos que él procesaba la información de una manera distinta y que había ciertas cosas que le hacían trigger? ¿no, entonces, claro, como yo no quiero ser parte de como era la generación de antes, que sencillamente no se hablaba de eso, se decía es un niño problema, echa para allá, no te juntes con esa niñita.

Speaker 2: 18:47

¿sabes Como que? ¿cómo podemos nosotros, como padre, Federico o sea, ser aliados realmente y ayudarte a como que al spread no solo ese mensaje, sino como dar las herramientas a nuestros hijos para que ellos realmente integren, no solo ayudan a integrar a todos estos niños hoy en día, niños mañana serán adultos, neurodivergentes y como ellos pueden ser, o sea ese al lado, que entienda, que tenga empatía, que los ayude de alguna manera o otro y sobre todo, que no los aparten, porque eso es lo que queremos que todos como sociedad, unidas, siendo diferentes, o sea de la misma manera, como yo te contaba mi hija que tiene sus cosas y en algún momento, y este no, o sea no podía hacer muchas cosas, pues tratándonos, yo le di, como herramientas para que ellas se integrara. Pero como puedo yo, alesia y amateo, darle herramientas para que ellos integren a sus compañeros y tengan la información que tienen que tener para manejar esa situación de la mejor manera?

Speaker 1: 19:46

Claro, Bueno, a nivel sos de la sociedad, no nos tenemos que tampoco sentir tan mal, porque lo que se sabe sobre todo, específicamente de autismo son estigmas aprendidos, más no necesariamente malintencionados Genuinamente. lo que hemos como sociedad aprendido de esto viene de Hollywood, viene de una película, de una serie que está llena de estigmas, porque obviamente la vemos como si fuera dogma o como si fuera una explicación real de lo que es la condición, y también obvíamos el punto de que estamos viendo un material de entretenimiento. Entonces simplemente lo tomamos como si fuera, si fuera la realidad absoluta, cosa que no es, porque obviamente se inspira de ciertas características que pueden tener algunos individuos dentro de estas neurodivergencias. pero eso no significa que se globalice lo que es un diagnóstico. Lo más importante es que se llama espectro, porque cada persona tiene sus propias características. Lo difícil, justamente, del autismo es que no se puede generalizar.

Speaker 1: 21:06

O sea tú puedes más o menos saber de ciertas características, pero hasta que no una persona o un familiar te diga con propiedad de que tiene un diagnóstico, puedes tener tus dudas, pero no puedes decir como ay, qué niño tan autista porque camina en puntillas? Sí, puede ser eso una característica, pero eso no significa porque un niño de los dos años camina en puntillas necesariamente se autista. Lo que sucede entonces es eso que obviamente hemos aprendido todos estos, nos hemos nutrido esta información a través de lo que son el entretenimiento Y que eso hay que verlo con un poquito de apartar y ver que eso es un, un comunicado de entretenimiento específicamente, y que tiene, que simplemente tiene su fin de entretener y de ser una serie, una película, etcétera. Entonces, bueno, tampoco sentirnos tan mal y darnos tan duro a la sociedad, porque yo era igual, yo no tenía ni idea.

Speaker 1: 22:09

A mí me dijeron tu niña es autista y yo veía, y que bueno, pero no es que se da contra las paredes, no es que no es que es una niña violenta, nada que ver, simplemente. Bueno, las características de un neurologo me determinó que, bueno, sí, tu hija es autista y por eso se llama espectro, porque hay una infinidad de factores que lo implica y que esa es la infinidad de factores dentro de ella que la definen como alguien que tiene la condición. Ahora, lo más importante que creo es que siempre van a ver cómo es tan, como es tan diverso y expansivo este espectro, es entender de que lo más importante que buscan ciertas familias neurodiversas no es la gente.

Speaker 1: 22:58

No está buscando el consejo, pero estamos buscando la curiosidad, y creo que ahí es donde empieza, como empieza la generación del cambio. Es tener la curiosidad de no verlos como hay, es que como son diferentes, es malo, nada que ver. Es como tener esa curiosidad y que, wow, a tu estudiante que le afectaba el sonido y la luz, porque cuéntame cómo lo experimentas. De repente tiene una manera muy diferente de experimentar un concepto tan ya normalizado que ni no los proponemos nosotros. Que es la luz? como te afectan tus ojos, como te afectan en tu cuerpo, tus sentimientos, tus emociones? entonces, por ahí viene, viene de la curiosidad y sobre todo, de preguntar amablemente creo que ciertas familias, algunas obviamente tendrán su, su estilo y al, y generalmente habrá gente que no quisiera compartir ésta, estos diagnósticos, porque lo que es la gente que lo rodea, inmediatamente lo que busca es como evitar estos estigmas y estas etiquetas.

Speaker 1: 24:09

Y habrán otras ocasiones, por lo menos en mi caso, en general, que entre yo, más comparto a mí, más me llena la vida, de generar y de ser ese punto de partida, de generar esa curiosidad, de generar esas preguntas amables, ojo, y evitar como esa ese positivismo tóxico de que yo te estoy buscando el consejo o yo te estoy buscando de cómo, cómo mejorar mi vida, no, o sea ten ten interés y sobre todo a padres de niños no diagnosticados, cuando sepan que sus hijos tienen a un niñito, entonces es justamente enseñarles de que porque son diferentes no significa de que no pueden ser amigos, de que no puede ser incluidos en ciertas celebraciones o en ciertos momentos.

Speaker 1: 25:01

Yo genuinamente, como que invito a que la gente tenga la curiosidad de conocer y de expandir y simplemente que vas a conocer a esa individuo en particular no es que vas a conocer, no porque conozcas a un artista, vas a ser experto de la condición yo lo digo que tengo a dos. Cada uno es más diferente con el otro y si conozco a otros niños diagnosticados, cada uno viene con su cajita de herramientas, de instrucciones completamente diferentes tener como ser un, como seres humanos, ser esa generación del cambio, entender como que no es que todos somos seres humanos, todos somos diferentes y está bien ser otra, ser diferente como ser humano.

Speaker 2: 25:47

Claro y como, y yo justamente te decía antes de comenzar, te contaba la historia del caso a lesia que el año pasado, que estaba en segundo grado, había una niñita en su salón que ya desde el prisa, o sea como que había tenido una vez me comentó que niñita la había pegado. Entonces yo, como que, bueno, no dije, bueno, debe hacer que, jalándose como que no leí. Yo, bueno, lesia, no buscas conflicto. No, como que ciertas cosas. Claro, después que repitió y como que me empezó a decir no, porque ella no quiere estar con ella, porque ella nos pega, que ella le pegó a otra niñita de ella. No, claro, y en un momento, cuando me vuelve a hacer el perligo, pero a lesia, pero que dice la niña, entonces, claro, ahí es cuando mi hija, que obviamente no entiende porque no estaba expuesta, me dice no, es que ella no habla, mamá, ella no nos habla, ella solo nos pega.

Speaker 2: 26:33

Claro, en ese momento mi cerebro conneta y ya va, pero yo me parece que me va. Entonces, claro, yo le dije ah, ya va, amor, no es que ella es mala, no es que ella te está pegando o sea, no piensa porque, claro, ella, mi hija, se empezó a hacer esta historia. No, o sea, esta niñita, no me quiero porque me está pegando. Ella es mala conmigo, era lo que me decía mi hija. Ella es mala conmigo. Ella de repente viene y me está rompiendo mis papeles y de repente ella viene y me está pegando. No, entonces, claro, al principio, claro no como mamá que está pendentemente. Dije la niña bully que la tiene.

Speaker 2: 27:05

Claro, cuando ella a mí me dice a lesia, pero usa tus palabras, dile que no. Dice yo sé, y yo le digo que te responde a ella y a ella es. Cuando ella me dice ella no habla, yo le digo ya, pero yo no te habla, a ti o ella. Tu nunca la has escuchado hablar. Y a ella me dice no, yo nunca la escuchaba hablar.

Speaker 2: 27:20

Ella veces hace unos, unos ruidos como si estuviese bravo, claro, esto es una mente o una niña de segundo grado, claro, bebé, prácticamente. Entonces, claro, ahí es donde yo le digo ah, gorda, espera, o sea como que yo fue, como que tratar de lo gordita. No, miras que es distinto. Ella no es que está tratando de ser mala contigo. Esto fue lo que yo hice en mi ignorancia. No, Ella, lo que pasa es que ella no puede hablar.

Speaker 2: 27:45

Se está tratando de comunicar contigo, entonces tienes que tener paciencia. Capaz, ella te está tratando. Capaz, ella lo que quería era que jugaras contigo y y tú no le entendiste. Y por eso a como que yo tratando de guiar, pero realmente yo no tengo, o sea como que yo no tenía la información ni de siquiera de cómo ayudarle realmente a manejar eso.

Speaker 2: 28:03

Ni siquiera sé si debería ser algo a lo que los papás deberíamos tener acceso a una nivel, no sé si es una, algo que debería ser el colegio, obviamente sin especificar los niños, pero darnos herramientas a los padres para que los niños también entiendan que, como tú decías, está bien, que hay niños que son distintos y que funcione su cerebro distinto y que, capaz, actúan de una manera distinta y que los otros niños entiendan un poquito de cómo trabajar esa relación sin aislarlo. Que era para mí en el momento que yo me enteré, o sea como que yo entendí, yo dije no la ailes, o sea no, comparte también con ellas y vas a repartir algo, repártela todo. Sabes como que esa fue mi preocupación como mamá, que no la lejaran, pero más allá de eso, no tenía mucha más herramientas que dar a mi hija.

Speaker 1: 28:50

Claro y simplemente la palabra. La palabra clave que acá decir es evitar, aislar, evitar, separar, evitar, poner como a no. Ella va del otro lado. Es justamente en estos salones, sobre todo como inclusivos, que tratan de incluir a niños con cualquier necesidad especial o cualquier neurodivergencia, de exponerlos a estos salones con otros niños y que poco a poco nazca orgánicamente. Claro, depende del colegio, depende de la profesora de la comunicación. Lo ideal sería, en cualquier mundo, utópicamente, sería que se compartiera con todos los papás, como que simplemente previo a que suceda cualquier evento, porque nadie quiere que le peguen a su hijo, dios no quiera. Pero simplemente es como que establecer de antemano, como que ah mira, tenemos esta situación. Una querida estudiante, por favor, vamos a. Hay muchísimos libros que se pueden comprar, que se puedan hablar de esto en la casa. Porque viene desde el padre, primero de nosotros aprender de estas neurodivergencias y luego de cómo logras aprenderlo y simplificárselo a un niño es complejo y porque obviamente viene con sus particularidades y los casos y las características que le pueden afectar. Si es esta niña que simplemente no logra comunicar, si viene y le rompan los papeles como que no importa de ese papel se rompió, pueden haber otras es simplemente otorgar estas oportunidades de que no es el fin del mundo de que vamos a tratar de entendernos, obviamente empezando chiquitico desde el colegio, para genuinamente lo que queremos estos salones inclusivos es llegar a que la sociedad crezca junto y que no, no, no, no permitir que se sigan aislando estos casos, porque actualmente, hoy, en Estados Unidos, es uno diagnosticado en cada 36 niños y es más raro aún, o sea, que venga el diagnóstico de niñas.

Speaker 1: 31:07

Entonces, genuinamente, como que lo que ciertas características de varones pueden diferenciarse de niñas y lo que eventualmente es evitar es lo que se llama el masquing o esconder esos diagnósticos, porque los niños, como que diagnosticados, lo que aprenden es como ok, yo hago, amiguito, si yo no pego algo, no está bien pegar, pero de repente es como que me tengo que comportar así y entonces vas en contra de la persona que tú eres, de ese individualismo y tratas como de ok, si me, si, si hago lo mismo que hace todo el mundo, me van a aceptar.

Speaker 1: 31:45

Y es como, justamente, entender de que hay que celebrar las diferencias de cada uno y de que, genuinamente hay un potencial enorme de cada ser humano. Y que, ok, esa niña, de repente, que se frustra porque no puede utilizar sus palabras para comunicarse de otra manera, de repente ella logra comunicarse increíblemente a través de la música y le gusta bailar, entonces justamente vienen de esos momentos de lograr a conocer, ser curioso saber cuáles son las preferencias de ese, de esa niñita, por ejemplo, en ese, en ese caso, y si la niñita lo que le más le gusta es bailar, entonces, bueno, lograr de que sea todo, como que un momento de cada día de integrar a todos y de simplemente como que hacerla sentir como el centro de atención y que todo el mundo pueda participar juntos y que sea una actividad de que de que todos podamos difre todo el salón o el, en este caso, todo el mundo pueda disfrutar de una actividad, siendo sembrando esa empatía y esa inclusión desde chiquitos, pero claramente va a venir desde los padres, que se sepa y que tenga esa curiosidad de aprender más.

Speaker 2: 33:05

Y justamente hablando de los padres, aquí entramos en lo que es multifacética y especificándonos en las mamás, porque multifacética es. Una de las cosas que fomenta realmente es celebrar todas nuestras etapas y pues ir para que cada una de nosotras también pueda ir creando su propia versión de éxito y sus propias metas. Como siempre le digo, hay metas familiares, hay metas en el hogar, hay metas como mujer, que son muy importantes, y hay metas profesionales. Cómo podemos nosotros? ya hablamos justamente de cómo irnos este educando para ayudar a nuestros hijos a la inclusión de sus compañeros que pueden tener un diagnóstico en distintas niveles del aspecto, y cómo integrarlos a ellos a eso. Y te digo sinceramente, es algo que yo quiero seguirnos, que tengo, quiero seguir leyendo para poderle dar más herramienta a mis hijos.

Speaker 2: 34:11

Pero ahora te pregunto, yo como mamás, cómo podemos ayudar a nuestras amigas que pueden tener un diagnóstico en su familia, como uno de sus hijos, y que pues va a tener momentos que primero, justamente, hablamos de todo ese proceso cuando reciben el diagnóstico y luego, de en adelante, cómo pues hay ciertas cosas que van a cambiar porque pues, como hablamos muchas veces, estos diagnósticos trae bien en con, digamos, como un trabajo extra, no, o sea porque son, pueden ser citas, pueden ser ciertas cosas que puedan traer un poco de imagen, trabajo.

Speaker 2: 34:52

Se puede decir no, como nosotros podemos ser unas buenas aliadas para nuestras amigas, no solo en ayudarlas a como hablamos en el sentido de apoyar la inclusión, apoyar este ser empáticos en todo esto, en socialmente, pero como las podemos ayudar como amigas? o sea ayudarlas a ellas a que puedan lograr esas metas familiares que tienen metas profesionales, metas de mujer, o sea cómo podemos ser buenas amigas realmente? o sea qué es lo que tuvieses querido, o qué cosas hicieron algunas amigas tuyas, que tú digas wow, este en ese momento, en el momento del diagnóstico, que fue para ti muy fuerte, y luego, pues, siguiendo el resto de tu vida, o sea cómo podemos ser mejores amigas.

Speaker 1: 35:38

Bueno, primero, es justamente como que lo que había dicho previamente no caer en el consejo, sino en la curiosidad. Creo que mucha gente lo, que el concepto de positivismo tóxico a familias neurodivergentes nos cae muy mal porque piensas que te leíste un artículo que de por sí viene con estas ay, mira lo que me salió en instagram de que si le das el jugo de sanahoria se le va a quitar el autismo, cosa que no es así, no es simplificar y no, no viene como de que te leíste uno. Entonces no es tanto el consejo externo que buscamos, sino, nos gusta, el interés y la pregunta y la curiosidad y el interés sobre la persona, porque obviamente lo que es muy drenante para mamás de niños recién diagnosticados es que solamente se trata del niño y viene el esfuerzo de ese y lo que es un burnout emocional y físico que viene atado y es de repente tu mejor amiga o tu prima o tu familiar, o hasta tu, la persona que trabaja contigo, co-worker, lo que necesita es como que vamos a hacer algo, vamos a salir y está prohibida tocar la palabra autismo por por esta noche nos olvidamos de eso. Depende obviamente de hacer un caso como 1x1, único y circunstancial, pero es no perder esa curiosidad, no perder ese, como interés y ese apoyo. Y es muy importante, además de de si uno tiene que multifacético, me lo imagino como una, como una navaja suiza que sabe uno le saca como que la mamá, la mujer, la mamá la profesional, bueno puede salir esta otra herramienta que de repente no sabíamos ni que tenía que es, puede ser esa amiga empática que simplemente funciona para esa persona, esa familia de que tú eres, la persona, de que se siente lo cómodo, que no tiene que hablar de de su situación actual, porque obviamente depende de las etapas del duelo y siempre va a ir cambiando y va a ser ese como ese, ese movimiento, ese constante cambio.

Speaker 1: 37:59

Entonces capaz, uno, lo que le brinda como base y comodidad y tranquilidad, es ser esa bastión, como firme de que tú eres la amiga, que siempre vas a estar ahí. Tú eres con la que se puede sentir apoyada. Hoy quieres hablar de tu familia, puedes hablar lo que quieras. Hoy no quieres hablar, te quieres desconectar, no sé quieres chismiar de la cosa más banal de cualquier celebridad, pero le estás haciendo ese, ese, ese darles ayuda con ese apoyo, con lo que es esa tribu, la mentalidad de tribu, porque creo que también hoy en día es muy difícil, porque la maternidad se ha convertido completamente como aislada, es como la mamá, es la que tiene que hacer todo y al final no, en la prehistoria, si lo vemos, hasta la prehistoria lo tenían más fáciles que uno, porque uno vivía que está cuéce, esos niños se iban pasando de brazos en brazos.

Speaker 1: 38:56

Y hoy en día es como que viene esta carga, la maternidad de que tienes que hacer, la mujer perfecta, la mujer, la mamá perfecta, la que va al gimnasio 18 horas al día, y vienen estas cargas que no son. Yo estoy en contra del, del, del yucan duro, o sea de que el, el mamas o obviamente podemos tener todas nuestras, pero el hecho y el sentimiento y que sola vas a lograr todas tus metas es insólito, es y lógico no se va a lograr. Entonces, justamente, como que entablar ese, ese, ese concepto de tribu y que nos tenemos que ayudar, sea con niños diagnosticados no, yo creo que ya estoy hablando como que, desde el punto de vista de mujer, no es el que tú vas a hundir a alguien para tú llegar más arriba, es que juntándonos y haciéndonos y ayudándonos y apoyándonos, uno llega a, a metas muchos más lejos de lo que uno creía estar posible. Y yo creo que justamente lo que está hablando antes lo que yo hubiera querido del pasado. Yo creo que fui muy afortunado y lo tuve.

Speaker 1: 40:07

Voy al pasado y no quisiera cambiar, porque todo eso, tanto las cosas buenas como las malas, me hicieron la mujer de lo que y, logrando tener ese mensaje de y teniendo esas vivencias a veces desagradables, de llegar a hablar con propiedad hoy en día. Lo que ha pasado entonces creo que es eso, creo que es no verse como uno que a veces uno se monta en la mentalidad de la amiga consejera mira, tú tienes que hacer esto. No me parece, es simplemente como que uau, tu vida es completamente diferente, las circunstancias son diferentes. Entonces, estén en esa curiosidad y de querer generar esas tribu de apoyo. Las mamás con niños diagnosticados se siente increíblemente solas. Es la, entonces, como darles a mano y brindarle, darle la bienvenida a crear estas tribu de sentirse apoyadas.

Speaker 2: 41:02

Creo que es lo más importante y justamente esas tribu y sentirse apoyada.

Speaker 2: 41:07

Creo que hay donde entra, o sea tu proyecto, y quiero que les hable un poquito, justamente antes que nos vayamos de de tu comunidad, porque es una comunidad donde se van a sentir escuchar esto y segura que van a encontrar otra gente, que también otras mujeres, otros hombres no sé si hay hombres que también están en tu comunidad, me imagino que sí también, porque, como decimos, esto no es nada más.

Speaker 2: 41:32

Las mamás, esto es algo que es algo familiar, no, y es algo que creo que también nosotros, como mujeres, tenemos que seguir apoyando, porque de esas que nosotros mismos somos, la que no es que la mamá, no, ya, pero la mamá y el papá, o sea si el papá existe, o sea si está vivo, el papá divorciado, no, el papá, el papá es responsable también, pero cuentan un poco que, justamente, que pueden. Si alguna de las que nos están escuchando, que seguramente habla después de escuchar los números que tú decías, estoy segura que algunas mamás que aquí, que sus hijos están diagnosticados o tienen un sobrino o tiene un amigo este, cómo pueden encontrar en autismo, sin miedo, esa comunidad que muchas de ellas pueden ser que estén buscando y que ahí también puedan conectarse con otras mamás que las entiendan en esto.

Speaker 1: 42:17

La maternidad, yo como tú dices, es muy, muy solitario bueno autismo sin miedo surgió de que yo me canse de sufrir en silencio. Entonces fue ese silencio el que me dio como la fuerza de y tener yo también la personalidad y mi estilo de habla.